سخن روز

۳ میلیون بیمار نادر در کشور مظلومند باید توجه بیشتری به بنیاد بیماریهای نادر شود

  • کد خبر : 23985
  • ۱۲ تیر ۱۴۰۰
۳ میلیون بیمار نادر در کشور مظلومند باید توجه بیشتری به بنیاد بیماریهای نادر شود
موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع در صدور مجوز داروخانه برای این بنیاد شدند . همچنین عدم تخصیص ارز دولتی جهت واردات داورهای خارجی باعث شده تا قیمت داروهای مورد نیاز به شدت بالا رفته و عملا تامین آن برای بیماران غیرممکن گردد که با دستور وزیر بهداشت مقرر گردید سازمان غذا و دارو در این خصوص مساعدت لازم را بعمل آورد .

حجه الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی در دیدار با دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی خواستار توجه بیشتر این وزارتخانه به بیماران نادر در سطح کشور شدند .

 

در این دیدار که آقایان موهبتی ، جان بابایی و تقوی نژاد معاونین وزیر نیز حضور داشتند موسوی لارگانی به اهمیت اقدامات بنیاد بیماریهای نادر در تدوین سند بیماریهای نادر و رسیدگی ویژه به بیش از ۳ میلیون نفر از بیماران نادر اشاره کرده و لزوم کمکهای قانونی و معنوی دولت به این بنیاد را خواستار شدند .

 

موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع در صدور مجوز داروخانه برای این بنیاد شدند . همچنین عدم تخصیص ارز دولتی جهت واردات داورهای خارجی باعث شده تا قیمت داروهای مورد نیاز به شدت بالا رفته و عملا تامین آن برای بیماران غیرممکن گردد که با دستور وزیر بهداشت مقرر گردید سازمان غذا و دارو در این خصوص مساعدت لازم را بعمل آورد .

راه اندازی دفاتر بیماریهای نادر در دانشگاههای علوم پزشکی استانهای مختلف برای بهبود روند خدمت رسانی به بیماران نادر یکی دیگر از تاکیدات نماینده فلاورجان بود که با استقبال وزیر بهداشت روبرو شد .

 

بنیاد بیماریهای نادر یک نهاد غیرانتفایی است که در سال ۱۳۷۸ با همیت والای مرحوم دکتر داودیان تاسیس شده و تاکنون خدمات خیریه ارزنده ای به بیماران نادر ارائه کرده است .

 

شایان ذکر است با درخواست این بنیاد و پیگیری حجه الاسلام موسوی لارگانی و جمعی از نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی ، با تصویب شورای عالی انقلاب فرهنگی ، هشتم اسفند ماه در تقویم ملی ایران به عنوان روز ملی بیماران نادر نامگذاری گردید .

لینک کوتاه : https://nmousavi.ir/?p=23985

دیدگاه ها

قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.

لینک های مفید