۸ اسفند روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد

  • کد خبر : 23469
  • ۳۰ دی ۱۳۹۹
۸ اسفند روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد
با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی به تصویب رسید.

با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.

این نامگذاری پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوری در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day این روز را جشن می‌گیرند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را  گرامی می‌دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی ثبت شده و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

بر اساس اعلام بنیاد بیماری های نادر تاکنون حدود چهار هزار بیمار نادر در ایران شناسایی شده و برای آنها پرونده تشکیل شده است.

لینک کوتاه : https://nmousavi.ir/?p=23469

دیدگاه ها

قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.

لینک های مفید